Cu doi ani în urmă, John Ramsay a apelat la cariera sa de avocat pentru a lucra la aducerea unei inovații olandeze numită Tovertafel în Marea Britanie. Cuvântul înseamnă "masă magică" și este o varietate de jocuri care pot ajuta persoanele care se confruntă cu demență de la mijlocul până la sfârșitul stadiului, folosind animații interactive de lumină proiectate pe o masă.
Am vorbit cu Ramsay despre propria lui experiență de a trăi cu un iubit care are demență și de ce a renunțat la tot ce trebuia să lucreze la Tovertafel.
Cum ai ajuns să fii implicat în Tovertafel?
Am vrut să fac ceva care mi-a dat mai mult scop, în special în afara sălii de ședințe. Acum doi ani m-am așezat cu un bun prieten al meu numit Dr Hester Le Riche și mi-a povestit despre acest produs uimitor numit Tovertafel și cum a fost dedicat creării momentelor de fericire la persoanele cu demență. Din acel moment, am deschis mai mult despre povestea mea. Tatăl meu a fost diagnosticat cu demență când aveam 12 ani. Avea 52 de ani și consultant la Guy's și St Thomas. Creșterea ca adolescent, cu modelul tău, devenind treptat altcineva, mergând pe această călătorie în care nu este capabil să interacționeze cu tine, mi-a lăsat o marcă.
Tovertafel este un proiector interactiv care proiectează animații luminoase pe orice masă. Animațiile luminoase au fost concepute pentru a declanșa cel mai mare nivel de interacțiune la cineva cu demență în stadiu avansat. Este vorba de a pune pe cel iubit cu demență în mijloc și de a elabora ceea ce este mai bun pentru ei în termeni de interacțiune. Când am văzut-o pentru prima dată … ar fi trebuit să ai o inimă de piatră pentru a nu fi mișcat de ea.
Care sunt cele mai bune modalități de a interacționa cu un iubit care are demență?
Este important să înțelegeți că este o călătorie și trebuie să vă pregătiți. Trebuie să înțelegeți în ce direcție călătoria nu va lua doar pe cei dragi, ci pe voi înșivă. Este important să încercați să construiți mediul înconjurător în funcție de nevoile lor, să luați sfaturi externe și să înțelegeți ce fel de lucruri va afecta o persoană dragi cu demență - pierdere de memorie pe termen scurt, confuzie, lipsă de limbă.
Încerc mereu să fac limbajul cât mai pozitiv posibil, pentru că există multe lucruri care vorbește despre suferință și răbdare și cu cuvinte negative de genul acesta. Este clar că acest lucru se poate întâmpla, dar oamenii trăiesc încă cu demență și pot rămâne în prezent. Odată ce ați dementa, nu este sfârșitul tuturor. Da, aveți o condiție, dar este important să recunoașteți că mai există o viață care să conducă.
Privind înapoi, mi-aș fi dorit să fac mai mult cu tatăl meu. Îi plăcea rugby, îi plăcea grădinăritul, îi plăcea să facă multe lucruri diferite și nu le-am construit cu adevărat în rutina zilnică. De fapt, am crezut că îl protejăm de el. De aceea nu se simțea singur și acasă și nu se putea concentra asupra lucrurilor, pentru că nu era neapărat ceea ce îi plăcea să facă.
Problema mai mare cu tata a fost că el a lucrat literalmente într-un spital al NHS vineri, iar apoi luni nu i sa permis să conducă, să nu mai vorbim de lucru. Vă puteți imagina dacă v-am spus mâine că toată rutina voastră, întreaga ta viață de zi cu zi, trebuie să vă fie luată? Cu sau fără demență, aceasta va fi greu de luat, dar cu demență de îndată ce rutina ta merge are un efect cu adevărat profund.
Este important să oferiți cât mai multă dragoste, răbdare și înțelegere posibil, dar este important de asemenea să vedem unde se află condiția și omul. Văd un pendul. S-ar putea ca condiția să-l facă pe tată să acționeze într-un anumit fel, dar trebuie să recunoști asta și să nu o scoți pe omul care e încă acolo. Uneori ești frustrat, dar, evident, el este încă tatăl tău, încă un bărbat și nu o face în mod intenționat. Înseamnă să respiri adânc și să-l tratezi ca pe un om, indiferent de ce, și să găsești lucrurile care îl vor angaja cu adevărat. Onusul este asupra ta.
Deci, este important să ne amintim că oamenii încă se bucură de aceleași lucruri?
Da - găsiți o cale de a aduce aceia în viața lor. De exemplu, tata iubea grădinăritul, dar, imediat ce a fost diagnosticat, nu i sa permis să coste peluza, pentru că ar putea fi periculoasă. Dar poate că am fi putut face grădinărit într-o manieră sigură și că ar fi făcut tot ce-i plăcea cu adevărat.
Cât de importantă este o rutină?
Trebuie să încerci să ai o rutină. Aflați ce funcționează și, invariabil, ceea ce funcționează într-o zi este probabil să funcționeze a doua zi, mai ales când ajunge pe scenă când fiecare zi este o zi cu totul nouă. Este important să aflați lucrurile care contribuie la interacțiunea și la crearea momentelor fericite. Trecând la Tovertafel, când atingi etapa intermediară până la sfârșitul călătoriei, este proiectat să sporească interacțiunea. S-ar putea să pară doar lumini pe masă, dar sunt proiectate astfel încât să declanșeze interacțiunea într-un mediu foarte sigur.
Este Tovertafel o experiență personalizată?
De fapt, ne descurcăm de asta - este invers. Ceea ce încercăm să facem este să fim cât mai incluzivi. Găsim teme generale cum ar fi bulele de spargere, curățarea frunzelor sau prinderea peștilor, astfel încât să creați un mediu social. Dacă nu ați fi în călătoria voastră, s-ar putea să jucați podul sau să mergeți în jos în pub și înlocuiește acel moment.
Nu vrei sute de jocuri, pentru că nu funcționează. Vrei jocuri repetitive. În etapele foarte târzii la zece minute este un nou zece minute, iar oamenii nu înțeleg neapărat că atunci când nu te confrunți cu asta. Deci, este important ca dacă ceva să funcționeze, va funcționa în zece minute sau jumătate de oră și astfel câștigi structura de care ai nevoie.
Există ceva similar cu cel pe care îl iubiți în stadiile incipiente ale demenței?
Absolut, dar cred că e vorba mai mult de activitățile tradiționale. Încă mai puteți să faceți plimbări, să ieșiți la cină și să vă asigurați că nu se vor izola. Încercați să le păstrați în lumea lor cât mai mult posibil. Dar, într-o anumită etapă, vor deveni mai puțin mobili sau vorbiți și implicați. Este denumit tehnic pasiv, dar prefer să spun ceva retras. Și aici este cheia Tovertafelului, pentru că 90% dintre persoanele cu demență sunt retrase, deci ceea ce încercăm să facem este să-i stimulam să fie mai activi.
Unii oameni s-ar putea apropia și ar putea atinge luminile, iar unii ar putea să le urmărească, și asta e strălucit, pentru că nu mai urmăreau lucrurile înainte, deci are un efect profund. Sau alții ar putea să înceapă să socializeze, să comunice oamenilor din jur sau să vă privească în ochi când nu au făcut-o înainte, deoarece creierul este mai stimulat.
Unde pot găsi oamenii Tovertafel?
Am început acum 18 luni și ne-am concentrat pe casele de îngrijire și centrele de zi. Încercăm să-i instalăm în comunitate. Ei sunt cumpărați de case de îngrijire, biblioteci, practici de medicină generală, intervenții chirurgicale, spitale, sătești, o biserică … Suntem în 250-300 de centre din Marea Britanie și aproape 2000 în întreaga Europă. Scopul este de a ajunge la zece milioane de oameni care o folosesc în fiecare zi.
Unul dintre lucrurile pe care tocmai le-am lansat este schema de prieteni Tovertafel, unde, cu fiecare Tovertafel, ajungem la o școală secundară sau primară locală și încercăm să ne asigurăm că putem obține vizite regulate de la șasea formatori la experiența de lucru sau copii de școală primară să vină și să se joace. Avantajul este că am creat o activitate intergenerațională și copiii mici au ceva ce pot face atunci când petrec timp cu bunicii lor.
