Spina bifida sună terifiant, dar există o întreagă gamă de tratamente și opțiuni de management disponibile pentru a ajuta copilul să înflorească și să înflorească în timp ce trăiește cu condiția
Poate că noul dvs. copil are spina bifida sau poate sunteți gravidă și i sa spus că copilul dumneavoastră nenăscut are această condiție - oricum, veți avea zeci de întrebări care trebuie să răspundă. Ridicarea unui copil cu orice boală este înfricoșătoare, indiferent dacă sunteți o mamă experimentată sau dacă sunteți nou în toate.
Din păcate, spina bifida rămâne o condiție incurabilă. Dar, există multe tratamente pentru a gestiona efectele, oferindu-i copilului șansa de a experimenta o viață iubitoare și fericită.
Înțelegerea spinei bifida
Spina bifida se dezvoltă în prima lună de sarcină dacă coloana vertebrală și măduva spinării nu se dezvoltă corespunzător. Probabil că ați fost conștient că bebelușul dvs. o are în timpul uneia dintre ecografiile dvs., fie în jurul săptămânii 12, fie între săptămâna 18 și 21 de sarcină.
Există o serie de tipuri diferite de afecțiune. Spina bifida occulta este cea mai ușoară formă și spina bifida mielomeningocele este cea mai severă. Din fericire, nu este foarte frecvent, afectând aproximativ 1 din 1000 de sarcini.
Cauzele exacte ale afecțiunii sunt necunoscute, dar au fost identificați mai mulți factori de risc , explică profesorul Mitch Blair, de la Colegiul Regal de Pediatrie și Sănătate a Copilului. Cea mai importanta fiind lipsa de acid folic inainte si de la inceputul sarcinii.
Simptome
Spina bifida poate determina o serie de simptome care variază în funcție de gravitate, în funcție de tipul de spina bifida a copilului dumneavoastră.
"Bebelușii care se nasc cu forma meningocele au un sac plin cu lichid vizibil pe spate", spune profesorul Blair. "Sacul poate fi acoperit de o piele subțire și să fie la fel de mic ca un strugure sau la fel de mare ca un grepfrut. Bebelușii cu mielomeningocele au o masă asemănătoare cu sacul care se umflă din spate, însă un strat de piele nu acoperă întotdeauna ", explică profesorul Blair. În unele cazuri, nervii măduvei spinării pot fi, de asemenea, expuși.
Spina bifida poate provoca o serie de simptome care variază în seriozitate
Spina bifida occulta nu are deseori semne sau simptome exterioare. "Măduva măduvei nu iese în piele, deși un pătrat de păr, un semn de naștere sau un stomac poate fi prezent pe piele pe coloana inferioară a coloanei vertebrale", spune profesorul Blair.
Mai târziu, în viața bebelușului, pot apărea simptome mai evidente, incluzând incontinența, dificultăți în citirea sau rezolvarea problemelor, slăbiciune musculară sau capacitatea de a mișca complet mușchii.
Severitatea simptomelor depinde, de obicei, de locul în care apare deschiderea coloanei vertebrale și dacă copilul dezvoltă, de asemenea, hidrocefalie, unde excesul de lichid se acumulează pe creier.
Opțiunile de tratament
Deși nu există nici un tratament pentru spina bifida, există mai multe tratamente diferite pentru simptome. O opțiune care poate fi sugerată este o intervenție chirurgicală pentru a repara coloana vertebrală a bebelușului, care va avea loc în 48 de ore de la naștere.
Exista o multime de tratamente mai putin invazive, spune profesorul Blair. Acestea includ fizioterapie pentru a imbunatati mobilitatea si circulatia musculara, terapie ocupationala pentru a dezvolta abilitati de zi cu zi, cum ar fi imbracat si in cazul in care un copil sufera de incontinenta, un cateter ar putea fi folosit.
Îngrijirea unui copil cu spina bifida
Ca mamă a unui copil cu spina bifida, există o mulțime de suport profesional pe care îl puteți profita. Dar vor fi și momente când aveți nevoie de cineva pe care să știți să vă sprijiniți.
'O echipă medicală expansivă vă va sprijini', sfătuiește profesorul Blair. De asemenea, va fi un practician de asistenta medicala, terapeuti fizici si profesionisti si un asistent social. Scopul este de a crea un stil de viață pentru dvs. și familia dvs. în care handicapul intervine cât mai puțin posibil cu activitățile de zi cu zi.
Cu toate progresele în tratamentele spina bifida, nu există niciun motiv pentru care copilul dumneavoastră să nu ajungă la vârsta adultă.
Cel mai important lucru pe care trebuie sa-l amintiti este ca bebelusul tau va creste pentru a fi mai asemanator cu ceilalti copii decat va fi diferit. Ea va fi plina de emotii si va va aduce atat de multa fericire ca orice copil le aduce mama.
